Hvis alle hadde vært som frimerkesamlere…

 Jeg vet ikke spesielt  mye om frimerkesamlere. Men det jeg vet, er at de er ute etter det spesielle. De søker etter det som er litt annerledes. Og jo færre som har dette frimerket jo bedre.

Dere vet sikkert hvor jeg vil hen…

Hva om vi hadde tenkt slik om menneskene rundt oss også! Skal alle være like, eller er det fordelaktig for samfunnet å ha et mangfold? 

Jeg skulle ønske at jeg som mor til Carmen kunne sagt  at «det handler ikke om hvordan en har det, bare hvordan en tar det».  Jeg kunne lett sagt det…tidligere! Mye her i livet handler om å se mulighetene. Det handler om å se på fordelene med ting, ikke ulempene. 

Jeg har utfordret meg selv på dette det siste året. Man kan velge å se fordelen med hverdagen vår. Carmen lærer oss så utrolig mye. For eksempel så lærer guttene våre empati på et høyt nivå og de blir svært tolerant mot mennesker som ikke er akkurat som alle andre.  Og jeg og Agnar har blitt rågode på å samarbeide.  For at hverdagen vår skal fungere så er jeg og Agnar nødt til å kommunisere på et helt annet nivå nå enn tidligere. Vi lærer å sette pris på små ting, som å sove sammenhengende en natt eller bli rørt til tårer når vi ser Carmen gjør ørsmå fremskritt.

Jeg er glad jeg ser de tingene Carmen lærer oss.  Likevel øver jeg meg på å være ærlig med meg selv. Det er bra å se det positive i tingene. Men det er viktig å huske at det er ingen motsetning i å være takknemlig for alt det Carmen lærer oss, og det at man så inderlig skulle ønske at ting hadde vært annerledes.  Jeg har dager der jeg sørger over at vi aldri vil bli en vanlig familie på fem. At jeg og Agnar aldri vil oppleve at Carmen flytter hjemmefra for å studere og være med venner. Jeg kan grue meg til vennene våre får store barn og de kan sitte i ro og fred å prate med hverandre mens jeg og Agnar må bytte på å løpe etter Carmen. Jeg kan tenke på hvordan det blir å skifte bleier på mitt voksne barn, når jeg selv er gammel.

Likevel ville jeg aldri vært Carmen foruten. Ingen er som Carmen. Ingen er i nærheten engang. Skulle bare ønske at det hadde gått an å tatt en pause. Som en annen mor med funksjonshemmet barn sa: å viske seg selv ut av historien en dag. Bare snu seg rundt å sove videre en dag. Og en ting til: skulle ønske at jeg hadde følt at HELE samfunnet hadde backet oss opp. Realiteten er at mange ønsker et samfunn uten mangfold. Det er en skam. Jeg ville aldri vært foruten Carmen. Skulle ønske alle hadde vært som frimerkesamlere. …

Nå går hun!

Noen av de mest sentrale ferdighetene for å få et litt lettere liv er det å gå, og å kunne kommunisere. Disse områdene er det relativt stor usikkerhet rundt for de som har Phelan-McDermid syndrom, og slik vi har skjønt det er det mange som aldri lærer seg å snakke.

Når det gjelder gange var vi lenge usikker på om hun noen gang ville lære det. Siden hun var et ½ år har hun vært veldig fysisk aktiv. Hun har ikke hatt ro i kroppen, men rørt seg rundt omkring hele tiden. Det at hun har vært ekstremt aktiv har ført mye godt med seg i form av motorisk utvikling. Hun er utforskende og vil stadig strekke sine egne (og andres) grenser.

Det var noe som ikke fungerte som hun ville i føttene. Det å reise seg, og etterhvert øve seg på å gå var en stor utfordring, og ting tok tid. Hun fant fort en teknikk som innebar å gå på knærne. Og hun kunne nærmest løpe med denne teknikken.

Ergoterapeut og fysioterapeut gav oss råd om å legge til rette for aktiviteter i stående stiling. Og etter mye trening og leking i stående stilling, var hun klar for å trene på å gå på beina.

Sakte men sikkert ble hun mer og mer stødig, og tok flere og flere skritt helt selv. Og når hun var 2 år og 3 måneder klarte hun å holde balansen og gå i stående stilling. Hurra!

Det er vanskelig å forklare hvor mye dette betyr for henne, og familiens fremtid. Fremtiden i rullestol og alskens hjelpemidler for å slippe å bære henne smuldret delvis vekk. 

Det var en fryd å se henne stabbe rundt omkring. Og på nåværende tidspunkt løper hun rundt omkring på sin spesielle måte.

På tide med nytt innlegg

Nå er det gått en stund siden det forrige blogginnlegget...
Med en travel familiehverdag og salg, kjøp og flytting kan jeg ikke si at skriving er på toppen av prioriteringslisten.

Men nå satser vi på å komme med innlegg litt oftere.

En ny forståelse

Tiden etter at vi fikk en ny forståelse av hvem Carmen er var veldig ambivalent for oss. På den ene siden var syndromet beskrivelsen av en uhelbredelig tilstand som ikke kan kureres.  En uforutsigbar tilstand som uansett vil få store konsekvenser for livet hennes. I større eller mindre større grad. Var hun heldig kunne hun fungere sånn passe på skolen – etter hvert. Hun kunne også stagnere helt i utvikling og leve resten av livet som en ettåring, i kropp og sinn. Uansett var håpet vi hadde hatt hele veien om at det «bare» var veldig forsinket utvikling helt borte…

Samtidig følte vi oss mer og mer knyttet til Carmen. Det er umulig å sette ord på det, men det oppsto en slags gjensidig avhengig relasjon.  En positiv relasjon. Vi kunne ikke skjønne hvordan livet var før Carmen. Vissheten om at hun trengte oss, trolig resten av vårt liv, sank mer og mer inn.

Denne jenta hadde så ufattelig stor innflytelse på livet. Var hun glad og tilfreds så gikk det meste bra. Hadde hun en dårlig dag eller natt så handlet det meste om å forsøke å finne ut av hva hun trengte. Jeg hadde aldri tenkt at jeg kunne bli mer og mer glad i noen som holdt meg våken 3-4 timer stort sett hver natt.

Etter hvert som månedene gikk ble det hele en mer naturlig del av tilværelsen. Det oppsto en slags trygghet i det uforutsigbare.

Vi så at vi hadde så mye å glede oss over. Hvert fremskritt var en stor mestring som gav oss lyst til å feire. Hele familien kunne sitte rundt middagsbordet og vise begeistring over at hun øvde seg på å spise maten med skje! Alle disse fremskrittene som de fleste tar for gitt skapte hverdagsmagi.

En tung prosess

Vi var ikke helt oss selv den første tiden. Vi trengte tid til å bearbeide situasjonen. For oss var det en tung sorgprosess. Vi hadde mistet noe som vi egentlig ikke hadde, en fremtid som vi hadde tatt for gitt. En fremtid der vi skulle se vår datter vokse opp, få venner, flytte ut, få seg en jobb og kanskje barn.

Dette var ikke noe vi hadde gått og tenkt bevisst på. Men da vi mistet denne fremtiden, som vi egentlig ikke hadde, innså vi at disse forventningene lå i oss.

Jeg tror at når man blir mamma eller pappa, eller idet man begynner å ønske seg barn, begynner tankene om fremtiden å spinne. Hvordan vil barnet mitt se ut? Hvilken kjemi vil jeg og barnet få? Hvilke interesser og hvilken personlighet får barnet? Da Carmen ble født hadde vi begge ubevisst tenkt mye på hva hun ville like å gjøre. Kanskje kunne hun og Rannveig synge sammen eller handle kjoler sammen.

For å komme videre, måtte vi få lov til å sørge litt over disse små, banale tingene.

I denne prosessen innså jeg at kursen måtte justeres. Ønskene for fremtiden, og tanken på et lykkelig familieliv så litt annerledes ut enn før. Verdiene i livet ble mye mer fremtredende og aktuelle

Diagnosen

En dag i slutten av november ringte telefonen. Det var barnelegen fra sykehuset. Hun fortalte at Carmen har et svært sjeldent kromosomavvik med funksjonshemning. Legen sa navnet på syndromet. Jeg skrev det ned på en gul lapp for å huske det slik at jeg kunne gå inn på frambu.no og lese om det.  Jeg satt på kontoret på jobb. Legen sa noe, men jeg fikk med meg lite av det.  Jeg avslutta samtalen. Var helt tom.  Jeg puttet gullappen i lomma, grein litt og dro på trening….

DIAGNOSEN

Det var den dagen himmelen falt i hodet vårt

Det var den dagen livet endret seg, selv om alt var som det hadde vært.

Det var den dagen vi slapp usikkerheten, men fikk masse og sette oss inn i.

Det var den dagen vi følte vi mistet deg litt, selv om det var nå vi virkelig fikk lære deg å kjenne.

Det var den dagen, en helt vanlig dag, vi forandret oss som foreldre, som par og som mennesker.

Den dagen startet resten av livet.

(fra diktsamlingen «Annerledeslandet» utgitt av Frambu. Skrevet av Elisabeth Skredlund)

Rannveig

Kan det være noe mer?

Da Carmen nærmet seg 6 måneder begynte jeg virkelig å bli bekymret. Var det tilfeldig at Carmen var så

mye syk? Var det derfor hun utviklet seg så seint? Jeg tenkte at det sikkert var tette luftveier som forårsaket både nattevåk og at hun ikke klarte å rulle rundt.  Men likevel …. igjen og igjen kom jeg tilbake til at det kanskje kunne være noe mer enn «bare» tette luftveier som forårsaket alle de områdene hun ikke mestret. I et år varte denne usikkerheten. I et øyeblikk var jeg bekymret og i neste tenkte jeg; «nei men hun klarer seg jo bra»…

I juni 2012 ble Carmen henvist til fysioterapeut. Carmen kunne ikke reise seg og fotstillingen hennes var rar. Etter at vi var hos fysioterapeuten og hun var tydelig på at hun måtte utredes videre, begynte jeg å gråte.  Jeg kjente en enorm lettelse over at noen andre var bekymret, slik som meg. Likevel ble jeg redd for at mine bekymringer stemte.

 Etter dette skjedde ting fort og i oktober hadde vi to hele dager på st.Olavs der et helt team var sammen med oss. Vi var inne hos spesialpedagog, ergoterapeut, fysioterapeut, kontaktsykepleier og barnelege. De lekte med henne, spiste sammen med henne, og prøvde å bli kjent med henne. Selv om jeg følte at jeg var i en sårbar situasjon kjente jeg det var godt å være der. De tok oss og Carmen på alvor, og jeg følte at de hadde stålkontroll på det de drev med. De hadde satt av dagen til å observere henne, og tilpasset dagen etter hennes tempo og dagsrytme.

Etter to dager hadde barnelegen og kontaktsykepleieren en fin samtale med oss. Legen var rimelig sikker på at Carmen hadde et syndrom. Hun ville ikke fortelle hvilket syndrom hun mistenkte. Carmen måtte ta mange glass med blodprøver for å ta gentester, kromosom test o.l.. De visste lite om hvor lang tid det ville ta før de fikk svar på prøvene. Det kunne også hende at de ikke fant noe. Men dersom de ikke fant noe i første runde kom de til å fortsette å lete, og sjekke resultatene og prøvene opp imot en internasjonal database.

Hun var usikker på om Carmen kunne lære seg å snakke eller gå, og hvor selvstendig hun kunne bli. Den mentale utviklingen var hun også usikker på. Det var ikke usannsynlig at hun mentalt kom til å være som en ettåring resten av livet. Men hvis man klarte å finne ut hva hun hadde, kunne vi kanskje vite mer om framtida.  

Hun rådet oss til å snakke med brødrene om at Carmen var en annerledes jente, og at hun kanskje ville være pleietrengende resten av livet. Dette for å hjelpe dem til å sette ord på det de hadde sett og opplevd.

Det hele kom som et sjokk!

 Vi dro til sykehuset med et ønske om at de skulle finne ut noe, men likevel ble det så tungt.  Vi hadde fått vite mye, men likevel så lite. Et syndrom kan være så mye forskjellig. Vi hadde fått bekreftelse på at våre bekymringer ikke var grunnløse. 

Vi gråt. Jeg følte meg utømmelig. Følte det så urettferdig at Carmen, som var så blid og entusiastisk, måtte få et liv utenom det vanlige.  Et liv på sidesporet. Dagene etter dette var fulle av spørsmål.  Hvor dramatisk er dette? Hvor gammel vil hun bli? Vil hun kunne flytte ut og få seg en egen familie? Kan hun lære seg å utvikle vennskap?

Tankene om hvordan framtida skulle bli, både for oss foreldre, guttene og Carmen var så forvirrende. Likevel kunne vi ikke tenke for mye. Vi visste enda ikke hva det var Carmen hadde….

Rannveig

Carmen koser seg med spareribs stekt på bålet på hytta

Carmen på vassfjellet

Carmen elsker å sitte i bæremeis:)

Gledessprederen

Carmen har siden hun har kunnet det, hatt et smittende smil. Hun har elsket å oppnå kontakt med dem rundt

seg. Når storebrødrene kom bort til henne og bøyde seg over henne kom smilet fort. Og smilet smittet. Storebrødrene ville tidlig ta del i Carmen sitt liv. De snakket med henne og ville holde flasken når hun drakk. Så fort de fikk lov ville de ha henne på fanget, løfte henne og leke med henne. Og hun begynte etter hvert å gi respons. De første månedene virket hun slapp, og det tok lang tid før hun kunne holde hodet. Men når hun mestret å holde hodet oppe og å snu seg rundt ble hun mer energisk. Denne energien kom henne til gode, i og med at hun fikk trent opp musklene i større grad enn om hun hadde vært passiv.  Hun rørte på seg hele tiden, bortsett fra når hun sov. Hun ville heller bevege seg på gulvet enn å sitte i fanget. Og når brødrene herjet litt med henne var hun gladelig med. Vi så at de hadde glede av hverandre, og at familiebåndet ble sterkere.

Tidlig viste hun glede over å være ute. Det å trille i vognen sin var en fryd. Da satt hun og så seg rundt og slappet av. Jo lengre shoppingturer mamma hadde, jo bedreJ Dette var en vinn vinn situasjon for både mor og datter. Hehehehe…

Hun hadde muskelslapphet i kjeven, noe som gjorde måltidene vanskelig for henne. Etter sykehusoppholdet med RS-virus sluttet hun så å si å amme, og ville bare drikke fra flaske. Sånn sett hadde vi i hvert fall kontroll på hvor mye mat hun fikk i seg. Vi innså at hun trolig ikke hadde klart å suge i seg nok mat da hun ble ammet. Dette førte også til at vi begynte å gi henne grøt tidlig.  Utfordringen var at hun var lite stabil i kroppen og sank liksom sammen, nesten som en sekk.  I tillegg klarte hun ikke å svelge skikkelig så mesteparten rant ut igjen.  Men vi prøvde dag for dag, uke for uke, måned for måned….

Innføring i RS-virus

 Det tok ikke lang tid før Carmen kom seg. Utrolig hvor fort en liten kropp kvikner til når den får mat. Men utfordringene rundt spising var ikke over.

Å komme hjem igjen var deilig. Gutta elsket Carmen fra dag en. De var så hensynsfulle. De passet på at dyrene ikke kom for nær henne, tok henne på fanget og koste med henne. Det var ingen sjalusi, de bare syntes at det var kjempestas.

Det virket som om hun trengte veldig lite søvn. Hun sov lite på dagen, og var gjerne våken tre til fire timer om natten. Om natten gråt hun veldig mye, mens på dagen var hun blid og glad.

Jeg levde glade dager og nøt å være i permisjon sammen med Carmen. Det var godt å ha venner som jeg kunne møte, trille turer med eller gå på cafè. Jeg følte at mor-datter forholdet vokste seg sterkt.  Jeg kan på mange måter si at jeg levde i en lykkerus.

I mars begynte hun å bli forkjølet. Hun var full av snørr og hadde feber. Med to eldre gutter vet vi at dette er en naturlig del av det å være barn. Men formen ble gradvis verre, og til slutt tok vi henne med til legen. Der fikk vi møte en turnuslege som tittet litt på henne, og sa at vi måtte gi henne paracet og se det an. Vi syntes at hun surklet veldig, og at allmenntilstanden hennes virkelig ikke var bra. Hun var slapp og vanskelig å få kontakt med. Til det sa han at det sikkert ikke var så lett å vite hvordan helsen er når vi nettopp har fått et barn, og at vi kom til å bli mer trygg på det etter hvert som vi fikk mer erfaring. Dagen etter dro jeg på nytt til samme legen og sa at jeg ønsket å få hjelp. Det endte med at Carmen ble innlagt.

Som mamma og pappa, opplevde vi det neste døgnet som dramatisk. Det var vanskelig å få opp oksygennivået hennes og i hui og hast ble hun sendt på intensiven. De diskuterte om de skulle legge henne i respirator. Da skjedde det noe fantastisk. Oksygennivået steg og vi kunne tilbake til infeksjonsavdelingen.  Hun slapp respirator men måtte ha oksygentilførsel og oksygennivået i blodet ble nøye overvåket.  Jeg måtte pumpe meg og hun fikk maten gjennom sonde i flere dager. Etter ni dager fikk vi dra hjem igjen.

Sakte men sikkert ble hun mer våken og vi kunne smile og hun smilte tilbake:)

Den første tiden

Kvelden før Carmen ble født hadde vi besøk. Jeg følte meg i god form, og sto for matlagingen. På natten våknet jeg, og etter å ha stått opp gikk vannet. Fødselen gikk fort. Tre timer etter at vannet gikk var Carmen ute.  Hun var så fin…  Hun var lik sine brødre.  Jeg følte meg lykkelig, og så for meg fremtiden sammen med min datter.  Jeg nøt å kunne kjøpe kjoler, og rååååsa klær J !

To dager etterpå dro vi hjem. Carmen var urolig og jeg følte ikke hun spiste skikkelig. Hun gråt hele natten, og måtte bæres. Vi prøvde alle triks som finnes, men ingenting fikk henne til å roe seg. Noe måtte gjøres. Tidlig på morgenen dagen etter ringte jeg til sykehuset. Vi dro inn, og de fant ut at Carmen hadde gulsott. Hun skulle ligge i en seng med et lys over seg. Der lå hun og gråt. Gråt og gråt og gråt. Timene føltes som dager. Agnar sto over sengen og forsøkte å bysse henne mens hun var under lyset. Tilslutt tilkalte vi sykepleieren for sikkert 10. gang, og krevde at hun skulle tilkalle lege. Da vi ikke gav oss fikk hun legen til å komme. Hun så umiddelbart at her var det noe galt. Hun fant ut at Carmen var kraftig dehydrert, og hun ble sendt til nyfødt intensiv for overvåkning og sondemat. Hun tilbrakte sin første juleaften på nyfødt intensiv på St. Olavs. Hun hadde sluttet å gråte fordi hun var helt utmattet. Hun lå i sykesengen og orket knapt åpne øynene. 

Alt virket så stille nå. Nesten tomt.

Fra begynnelsen...

Vi var en familie med to flotte gutter, en hund og en katt. Vi ventet i spenning på barn nummer tre. Hvordan ville livet bli med tre barn? Har hørt mange si at familielivet endrer seg når man får tre barn. At man må være bevisst på å gi hver og en oppmerksomhet for å bygge opp en god selvfølelse. Med erfaring i bagasjen, og to dyr som gav gutta mye godt tenkte jeg at dette kom til å bli en berikelse for familien. Det å få mindre søsken er en velsignelse for hele familien. Hver enkelt må kalibrere seg både psykisk og emosjonelt. Når det blir flere å forholde seg til under samme tak ligger mye tilrette for å utvikle gode verdier som empati, ta hensyn til hverandre, lære seg å ta ansvar og at det å bidra er en naturlig del av hverdagen.

Etterhvert fikk vi vite at det var en jente vi ventet. For en lykke. Endelig kunne vi lete frem alskens jentenavn. Det å få muligheten til å la en jente vokse opp med lekeslossing og litt herjelek var jo noe jeg har tenkt mye på. Jenter trenger dette like mye som gutter!!! :)

Så kom dagen da vi måtte storme ut i bilen med bagen, og kjøre korteste vei til St. Olavs. Eventyret var i ferd med å bli en realitet. Det jeg ikke visste var at dette var startskuddet på en reise som skulle bli ganske annerledes enn det jeg hadde forberedt meg på...

Agnar

Vi er i gang!

Hei!
Etter mye om og men tror vi at vi har fått stablet en blogg på beina;) Følg med følge med!