Hva skjuler seg der inne?

Hva skjuler seg der inne i hodet ditt?

Hva tenker du på? 

Dine følelser mener jeg at jeg kan lese, til en viss grad. Men tankene, hvordan er de? 

Når du ser på gresset, hva ser du gjennom dine øyne? Ser du at det er grønt? Vet du at det vokser? Du kjenner på det, ja smaker også. Hvordan synes du det smaker?

Ser du at himmelen er blå om dagen og mørk om natten? 

Vet du at solen skinner om dagen og at månen er oppe når det er mørkt? 

Har du fundert på om månen er laget av ost eller sand, lurer du på hvordan den kan skinne? Har du lagt merke til at den av og til er rund, og av og til ligner mer på en lysende banan?

Vil du undre deg over universets uendelighet?

Kanskje du sitter inne med en mye større innsikt enn oss. Kanskje har du tenkt på alt dette.

Det er ikke lett å tenke mange tanker, når man ikke har tilstrekkelig med verktøy som kan formidle dem…

Den tøffeste dama i by`n

Når man er en omsorgperson for et barn med spesielle behov er det lett å gå inn i ei boble (les tidligere innlegg). Du kjenner deg til tider sliten og utilstrekkelig. I den harde jobbinga som vi gjør hver dag, er det fort gjort å glemme at den vi gjør dette for, er nødt til å være sterkere enn det du er.  Carmen er nødt til å være mer ressurssterk enn meg, på mange vis.

Når Carmen ser meg, møter hun meg med et smil, ser på meg og sier hei (med tegn). Tilsynelatende ser det ut til at dagen hennes har vært bekymringsløs og full av gleder. Det er godt mulig at det er tilfelle. Men med hennes diagnose vet vi at hun har utfordringer som vi andre tar for gitt.

Når hun skal kle av seg, vil hun gjøre det selv. Hun prøver, hver eneste dag. Motorikken hennes er ikke slik som andre barn, så det er vanskelig for henne. Men hun prøver. Etterhvert gjør hun tegn til at hun trenger hjelp. Da prøver vi å være der å gi henne en hjelpende hånd.

Hun vil komme seg oppå stolen selv. Hun prøver, men klarer det sjeldent.

Hun prøver alltid å ha på seg skoene selv, før hun ber om hjelp.

Carmen jobber hardt, hver dag, for at vi skal forstå henne når hun vil fortelle noe.

Carmen må jobbe hardt for å lære seg hver minste ting som vi andre tar for gitt.

Likevel er Carmen en stor gledesspreder. Hun er jenta med humor. Hun forstår når vi vil få henne til å le. Hun gjentar ting om og om igjen, hvis hun ser at vi ler av det.  Slik jeg ser det velger Carmen å være glad. Og så er det opp til oss menneskene rundt, å lære oss å forstå Carmen.

For Carmen selv, er «den tøffeste dama i by`n»

Forstå-Carmen-bedre-prosjekt

En av Carmen sine store utfordringer er at hun mest sannsynlig aldri vil klare å kommunisere verbalt.  De som har Phelan- McDermids syndrom snakker svært sjeldent mye, men kanskje noen få ord.  Finmotorikken er ofte dårlig, så tegnspråk kan også være en utfordring.

Hvordan er det å tenke ting, men aldri kan få sagt det? Hvordan er det å sitte i bilen og lure på hvor storebror er, uten å ha mulighet til å spørre?  Hvordan er det å ha stein i skoa uten å kunne spørre om hjelp til å ta den bort? 

Her en kveld hadde jeg, Agnar, guttene et «forstå-Carmen-bedre-prosjekt». Dette i håp om å sette oss litt inn i situasjonen hun er i. Vi tok tape over munnen til hverandre, slik at vi ikke kunne snakke. Da måtte vi bruke gester, kroppsspråk og tegn for å forstå hverandre.

Noen av oss begynte å le av alle misforståelsene. Kanskje er det derfor Carmen har så godt humør?

Noen av oss ble fortvila over ikke å bli forstått. Kanskje er det derfor Carmen blir frustrert noen ganger?

Noen ble så ivrig at de tok av tapen, når det var noe vi MÅTTE forstå….. Det kan ikke Carmen….

 Carmen gav oss en god latter…nok en gang!

Vi rundt Carmen, både hjemme og i barnehagen prøver å bruke mest mulig tegn når vi prater til henne. Vi ser at hun bruker noen av tegnene, eller hun lager noe som ligner. Det er bra. Men vi ser at det kan være vanskelig å gjøre tegnene på grunn av motorikken. Derfor har vi prøvd oss litt med bildebruk. Hver gang Carmen skal legge seg har vi vist henne et bestemt bilde.  Når vi syntes at hun virket klar for det utvidet vi med flere bilder. Nå ser vi at dette kan «rydde opp» i tankene til Carmen og hjelpe henne å få oversikt.

I helgene har vi opplevd at hun starter dagen med å sutre og være rastløs. Nå viser vi henne bildet «hjem» og opplever at hun blir rolig av det. Kanskje er det dette som blir løsningen for Carmen?