mandag 16. mars 2015

Ut på tur

Noe av det beste Carmen vet er å være ute. Uansett vær! Når vi henter henne i barnehagen ser vi at hun har hatt en aktiv utedag, gjerne med gjørme og sand fra topp til tå.


Vi er alle glade i uteliv og å være på tur, så vi begynte tidlig å tenke på hvordan vi som familie skal legge til rette for å beholde turgleden. Vi fikk tidlig hjelp til å finne hjelpemidler som skal senke terskelen for å ta henne med på aktiviteter og turer.


Alle hjelpemidlene vi har fått er helt nødvendig for at hele familiens behov skal dekkes. Det er fort gjort at det å være med på det alle andre gjør blir et ork. Man unngår å ta henne med, og familien deler seg. Det må vi også gjøre, men nå har vi muligheten til å gi henne de samme opplevelsene som oss andre. Og det er viktig for hennes livskvalitet. Klart det kan ta litt ekstra tid å ta med alle delene, sette dem sammen og komme i vei. Men for Carmen (og oss) er det viktig å få bli med.


Vi skjønte tidlig at vi må tenke på hennes livsløp, og ikke bare på hvilke behov hun har her og nå!





Carmen må holde seg godt fast når vi humper fremover i
hardcore terreng.


Noe av det første vi fikk var denne terrengvognen. Carmen kan å gå, og elsker å være i skog og mark. Men det er ikke alltid hun har tenkt å gå samme veg som oss, og hun oppdager stadig noe hun vil utforske. For å dekke hele familiens behov, og ha mulighet til å gi henne opplevelsen av litt lengre turer benytter vi denne. Da kan hun delta på turer sammen med familie og venner. Hadde vi ikke hatt denne kunne hun ikke blitt med, med mindre noen bærer henne. Vel fremme ved leirplassen kan hun boltre seg så mye hun vil, og utforske i ro og mak. Det er viktig å tenke på langsiktige behov, og ikke bare her og nå...




Carmen hyler av glede og spenning på
tandemsykkelen sin
Vi pleier å sykle mye om sommeren. Men hvordan kan vi legge til rette for at hun også får sykle sammen med oss opp igjennom livet? Her hadde hjelpemiddelsentralen en glimrende løsning. Det finnes alle mulige varianter av tandemsykler. Den vi valgte passer perfekt for Carmen. Hun får sitte fremst og oppleve friheten med god sikt og vind i håret. Til tider kan det oppleves like spenningsfullt som å ta berg og dalbane. Den er spesialtilpasset for henne, og kan justeres etter hennes behov resten av livet. For denne er laget for at to voksne kan sykle.



Om vinteren elsker hun å være med på skitur. Og brødrene liker å gå et stykke på ski. Da har NAV velsignet oss med en skistol. Denne kan vi trekke som en pulk, og når hun blir eldre kan hun hjelpe til med korte skistaver. Den kan også brukes på skøytebanen med meier isteden for ski. Vi må være bevisste for ikke å dra på skitur bare når hun er borte på avlastning. Takket være hjelpemidlene kan vi skape gode, felles opplevelser for hele familien:)


Carmen sitter godt innpakket i skistolen sin...






søndag 8. mars 2015

Carmen sover!!


I natt har Carmen sovet hele natten!


Det har hun for så vidt gjort stort sett hver natt siden august. Da gav vi slipp på et prinsipp, lyttet til legens råd og gav henne muligheten til å sove gjennom å gi henne sovemedisin. Et tungt men nødvendig valg.

I kjølevannet av dette har Carmen blomstret, og viser seg stadig fra sin beste side. Hun er opplagt om dagen og har hatt stor utvikling på så å si alle felt. Hun har trent opp et mye bedre fokus, og er mer lærevillig i den spesialpedagogiske opplæringen hun får i barnehagen. Hun er mindre frustrert, og har et bedre samspill med andre barn.

Jeg har lenge visst at muligheten fantes, men det strider mot alle mine prinsipper å gi mitt barn sovemedisin for at jeg skal få sove. Etter 3 ½ år med 3-4 timer våkenhet flere netter i uken var ikke energinivået på topp. I babyperioden var det greit nok. Det er jo ikke uvanlig at spedbarn er litt våkne. Men da vi passerte to år seg vissheten om at dette kunne komme til å fortsette resten av livet inn. Motivasjonen blir jo en annen enn når man vet at det kommer til å gå over etter hvert. Så jeg og Carmen satt i kjellerstuen og koste oss med opptak fra  NatGeo Wild titt og ofte.

Men etter hvert så vi mer og mer hvordan søvnløsheten gikk ut over hennes ve og vel.


En natt i mai våknet hun litt over kl 01.00 og var helt fra seg. Hun skalv, ristet og virket livredd. Jeg løfter henne opp og bar henne ned til kjellerstuen, hvor hun stilte seg midt på gulvet og var helt utrolig fra seg. Hun ville ikke at jeg skulle holde henne, så jeg satte meg helt på kanten av sofaen og måtte tåle å gi henne rom for å gråte. Sakte men sikkert nærmet jeg meg henne, og jeg fikk holde henne i hånden. En time etter at hun hadde våknet kom hun tilslutt og satte seg ved siden av meg – helt inntil meg. Etter hvert gikk pusten langsomt og det oppsto et vakuum i rommet. Som å sitte i en annen dimensjon. En ubeskrivelig fred nærmest bredte seg utover rommet. Og da gikk det opp for meg hvor heldig jeg er. Hvor meningsfylt livet mitt er. Tenk at jeg kan bety så mye for et annet menneske. Tenk at jeg får lov til å være den som kan trøste henne. Jeg opplevde denne natten at jeg var verdens viktigste person. Og slik satt vi lenge.


Etter et par forsøk på å legge henne sovnet hun tilslutt kl 05.00.


Kl 06.00 ringte vekkerklokken, og jeg dro på jobb hvor jeg skulle lede en planleggingsdag med 25 ansatte i barnehagen hvor jeg er styrer. Denne natten gav meg energi og inspirasjon til å tenke  på hvor viktig vi som jobber i barnehagen også kan være for "barna våre". Denne dagen hadde jeg en historie å fortelle…