Ut på tur

Noe av det beste Carmen vet er å være ute. Uansett vær! Når vi henter henne i barnehagen ser vi at hun har hatt en aktiv utedag, gjerne med gjørme og sand fra topp til tå.


Vi er alle glade i uteliv og å være på tur, så vi begynte tidlig å tenke på hvordan vi som familie skal legge til rette for å beholde turgleden. Vi fikk tidlig hjelp til å finne hjelpemidler som skal senke terskelen for å ta henne med på aktiviteter og turer.


Alle hjelpemidlene vi har fått er helt nødvendig for at hele familiens behov skal dekkes. Det er fort gjort at det å være med på det alle andre gjør blir et ork. Man unngår å ta henne med, og familien deler seg. Det må vi også gjøre, men nå har vi muligheten til å gi henne de samme opplevelsene som oss andre. Og det er viktig for hennes livskvalitet. Klart det kan ta litt ekstra tid å ta med alle delene, sette dem sammen og komme i vei. Men for Carmen (og oss) er det viktig å få bli med.


Vi skjønte tidlig at vi må tenke på hennes livsløp, og ikke bare på hvilke behov hun har her og nå!






Carmen må holde seg godt fast når vi humper fremover i
hardcore terreng.

Noe av det første vi fikk var denne terrengvognen. Carmen kan å gå, og elsker å være i skog og mark. Men det er ikke alltid hun har tenkt å gå samme veg som oss, og hun oppdager stadig noe hun vil utforske. For å dekke hele familiens behov, og ha mulighet til å gi henne opplevelsen av litt lengre turer benytter vi denne. Da kan hun delta på turer sammen med familie og venner. Hadde vi ikke hatt denne kunne hun ikke blitt med, med mindre noen bærer henne. Vel fremme ved leirplassen kan hun boltre seg så mye hun vil, og utforske i ro og mak. Det er viktig å tenke på langsiktige behov, og ikke bare her og nå...

Carmen hyler av glede og spenning på
tandemsykkelen sin

Vi pleier å sykle mye om sommeren. Men hvordan kan vi legge til rette for at hun også får sykle sammen med oss opp igjennom livet? Her hadde hjelpemiddelsentralen en glimrende løsning. Det finnes alle mulige varianter av tandemsykler. Den vi valgte passer perfekt for Carmen. Hun får sitte fremst og oppleve friheten med god sikt og vind i håret. Til tider kan det oppleves like spenningsfullt som å ta berg og dalbane. Den er spesialtilpasset for henne, og kan justeres etter hennes behov resten av livet. For denne er laget for at to voksne kan sykle.

Om vinteren elsker hun å være med på skitur. Og brødrene liker å gå et stykke på ski. Da har NAV velsignet oss med en skistol. Denne kan vi trekke som en pulk, og når hun blir eldre kan hun hjelpe til med korte skistaver. Den kan også brukes på skøytebanen med meier isteden for ski. Vi må være bevisste for ikke å dra på skitur bare når hun er borte på avlastning. Takket være hjelpemidlene kan vi skape gode, felles opplevelser for hele familien:)

Carmen sitter godt innpakket i skistolen sin...

Carmen sover!!

I natt har Carmen sovet hele natten!


Det har hun for så vidt gjort stort sett hver natt siden august. Da gav vi slipp på et prinsipp, lyttet til legens råd og gav henne muligheten til å sove gjennom å gi henne sovemedisin. Et tungt men nødvendig valg.

I kjølevannet av dette har Carmen blomstret, og viser seg stadig fra sin beste side. Hun er opplagt om dagen og har hatt stor utvikling på så å si alle felt. Hun har trent opp et mye bedre fokus, og er mer lærevillig i den spesialpedagogiske opplæringen hun får i barnehagen. Hun er mindre frustrert, og har et bedre samspill med andre barn.

Jeg har lenge visst at muligheten fantes, men det strider mot alle mine prinsipper å gi mitt barn sovemedisin for at jeg skal få sove. Etter 3 ½ år med 3-4 timer våkenhet flere netter i uken var ikke energinivået på topp. I babyperioden var det greit nok. Det er jo ikke uvanlig at spedbarn er litt våkne. Men da vi passerte to år seg vissheten om at dette kunne komme til å fortsette resten av livet inn. Motivasjonen blir jo en annen enn når man vet at det kommer til å gå over etter hvert. Så jeg og Carmen satt i kjellerstuen og koste oss med opptak fra  NatGeo Wild titt og ofte.

Men etter hvert så vi mer og mer hvordan søvnløsheten gikk ut over hennes ve og vel.


En natt i mai våknet hun litt over kl 01.00 og var helt fra seg. Hun skalv, ristet og virket livredd. Jeg løfter henne opp og bar henne ned til kjellerstuen, hvor hun stilte seg midt på gulvet og var helt utrolig fra seg. Hun ville ikke at jeg skulle holde henne, så jeg satte meg helt på kanten av sofaen og måtte tåle å gi henne rom for å gråte. Sakte men sikkert nærmet jeg meg henne, og jeg fikk holde henne i hånden. En time etter at hun hadde våknet kom hun tilslutt og satte seg ved siden av meg – helt inntil meg. Etter hvert gikk pusten langsomt og det oppsto et vakuum i rommet. Som å sitte i en annen dimensjon. En ubeskrivelig fred nærmest bredte seg utover rommet. Og da gikk det opp for meg hvor heldig jeg er. Hvor meningsfylt livet mitt er. Tenk at jeg kan bety så mye for et annet menneske. Tenk at jeg får lov til å være den som kan trøste henne. Jeg opplevde denne natten at jeg var verdens viktigste person. Og slik satt vi lenge.


Etter et par forsøk på å legge henne sovnet hun tilslutt kl 05.00.


Kl 06.00 ringte vekkerklokken, og jeg dro på jobb hvor jeg skulle lede en planleggingsdag med 25 ansatte i barnehagen hvor jeg er styrer. Denne natten gav meg energi og inspirasjon til å tenke  på hvor viktig vi som jobber i barnehagen også kan være for "barna våre". Denne dagen hadde jeg en historie å fortelle…

Hverdag

Et morgenstell her i huset er preget av struktur og forutsigbarhet. Hvis stuedøra står åpen når vi skal gå fra soverommet til stua, kan det spolere hele morgenen. Små detaljer må stemme for at vi alle skal få en ok dag. Dette krever skjerpings fra oss voksne til enhver tid. Ikke så sjeldent har jeg gått ut fra badet, svetten renner og Carmen har fremdeles ikke bleie på. Jeg kan sukke litt å tenke på hvordan dette skal gå når hun blir enda større.  Endelig er bleien på og vi er godt i gang med påkledning. Da er det gøy å daske litt på mamma for å se hvilken reaksjon som kommer. Jeg prøver å ikke gi noen reaksjon i håp om at det ikke blir noe gøy. Får hun et «AU» setter hun i med en latterkule. Ikke fordi det er vondt ment, men hun forstår det ikke. Fult påkledd er hun ivrig på å dra til barnehagen. Hun går ned trappa men blir lei seg. Jeg skjønner ikke hva som er galt. Hun kaster sekken sin ned og legger seg ned på gulvet så lang hun er. Jeg ser at hun ikke er sint, men lei seg. Jeg ser forskjell på det, selv om hun ikke har verbalt språk. Jeg prøver å trøste, men hun er utrøstelig. Brødrene kommer også bort til henne. De hører den såre gråten hennes og skjønner at det er noe mamma ikke forstår. Ruben står med matboksen sin i hånda. Da ser storebror at Carmen ser på matboksen. Han forstår. Hun vil også holde matboksen sin!  Jeg tar matboksen ut av sekken og gir henne den. Nå kan vi komme oss ut, og vi går i gangen og har på oss sko og jakke.  Da var endelig alle i bilen. Jeg tenkte at dette var en mislykka morgen. Det ble mye svette og tårer.

Vi kom til barnehagen. Vi gjorde som vi alltid gjør og hun gikk inn i barnehagen. Hver dag i to år har jeg vinket til henne, gitt henne kos og sendt et slengkyss. Dette har jeg gjort uavhengig hvilken respons jeg har fått, og hun har gått inn. Jeg har ofte savnet et «hadet»… Men akkurat den morgenen ser jeg at hun går til vinduet, vinker til meg og sendte meg et slengkyss. Jeg kjente det bobla inni meg og svetten og de vonde tårene fra tidligere på dagen ble glemt. Dette skal jeg ta vare på, tenkte jeg, og gikk til bilen mens tårene rant nedover kinnet av glede.

 Jeg prøver å ta vare på de små, gode øyeblikkene i hverdagen.  Dette øyeblikket vil jeg leve på. Lenge.

Hør gjerne på denne sangen: Hverdag

Som perler på en snor

Er dine barn velskapt?

Mine barn er det.

Man har laget noe godt, noe vel, noe helt på en måte.

Er det mulig at et barn ikke er velskapt?

Hvor går da grensen på et barn som er velskapt og ikke?

Mine barn er som perler på en snor.

Carmen er en av dem.

Verdens beste land

Carmen elsker å være med på tur. Med
denne nye terrengvognen som hun fikk fra
hjelpemiddelsentralen kan hun være med
på lengre turer.

Som forelder til barn som ikke er helt A4 kan man tillate seg å bli temmelig forvirret og frustrert over kompleksiteten i ulike hjelpeinstanser, koordineringen dem imellom, og det faktum at uansett hvor godt eller dårlig de ulike systemene er organiser så er det personavhengig. Du er simpelthen prisgitt at den personen som tilfeldigvis skal behandle din sak er dyktig, engasjert og har en viss grad av empati.

 I Norge har vi mange ulike lover og forskrifter som fastsetter rettighetene vi har. I kommunen forholder vi oss til barnehage, vedtaksansvarlige i kommunen, ergoterapaut, fysioterapeut, spesialpedagog, helsestasjon, fastlege, osv. Så kommer spesialisthelsetjenesten (sykehus m.m.), og statlige kompetansesenter som skal bistå med støtte, hjelp, behandling og rådgivning. Nav er til hjelp både når det gjelder stønader og hjelpemidler. Her gjelder det å holde tungen beint i munnen...! Det tar litt tid å finne ut av hvem man skal spørre om hva.

Vi er så heldige at vi har en koordinator som tar ansvar og hjelper oss med å finne frem. Hun har , i samarbeid med oss og de ulike fagfolkene, sammenfattet en individuell plan (IP) som beskriver hvordan vi ønsker å jobbe for at Carmen skal utvikle seg. Det er viktig at alle som skal hjelpe Carmen jobber i samme retning og at vi bestemmer oss for hva vi skal fokusere på i ulike perioder.

Når man står midt oppi denne labyrinten av ulike hjelpere kan man falle for fristelsen å ta det for gitt. Noen ganger trenger vi å løfte blikket opp og ut ifra vår hektiske hverdag og se hvordan situasjonen er rundt om i verden. 

ASK: Carmen viser interesse for symbolene som
hun skal bruke som sitt språk. Her holder hun på
med sin dagstavle. 

Da Carmen var nyfødt og lå på intensiven slapp vi bekymringen for om vi hadde råd til eventuell behandling. Da hennes personforsikring ble avvist på grunn av pågående utredning på sykehuset var det veldig kjipt, men det betød ikke at vi kom til å gå personlig konkurs. Vi har ikke hatt behov for å opprette et fond eller pengeinnsmling for å finansiere spesialundervisningen hennes. Dette får vi fra det offentlige.

Hele mitt arbeidsliv har jeg betalt alle skattekroner med glede. Men etter at vi fikk Carmen har jeg virkelig fått erfare hva det offentlige kan bety for de som trenger litt ekstra hjelp og støtte.

Takket være de utrolig dyktige fagfolkene Carmen har i ansvarsgruppen, samt veiledere i Statped og TRONDSLETTEN (sykehus) har vi sett en god utvikling  det siste halvåret. 

Hva skjuler seg der inne?

Hva skjuler seg der inne i hodet ditt?

Hva tenker du på? 

Dine følelser mener jeg at jeg kan lese, til en viss grad. Men tankene, hvordan er de? 

Når du ser på gresset, hva ser du gjennom dine øyne? Ser du at det er grønt? Vet du at det vokser? Du kjenner på det, ja smaker også. Hvordan synes du det smaker?

Ser du at himmelen er blå om dagen og mørk om natten? 

Vet du at solen skinner om dagen og at månen er oppe når det er mørkt? 

Har du fundert på om månen er laget av ost eller sand, lurer du på hvordan den kan skinne? Har du lagt merke til at den av og til er rund, og av og til ligner mer på en lysende banan?

Vil du undre deg over universets uendelighet?

Kanskje du sitter inne med en mye større innsikt enn oss. Kanskje har du tenkt på alt dette.

Det er ikke lett å tenke mange tanker, når man ikke har tilstrekkelig med verktøy som kan formidle dem…

Den tøffeste dama i by`n

Når man er en omsorgperson for et barn med spesielle behov er det lett å gå inn i ei boble (les tidligere innlegg). Du kjenner deg til tider sliten og utilstrekkelig. I den harde jobbinga som vi gjør hver dag, er det fort gjort å glemme at den vi gjør dette for, er nødt til å være sterkere enn det du er.  Carmen er nødt til å være mer ressurssterk enn meg, på mange vis.

Når Carmen ser meg, møter hun meg med et smil, ser på meg og sier hei (med tegn). Tilsynelatende ser det ut til at dagen hennes har vært bekymringsløs og full av gleder. Det er godt mulig at det er tilfelle. Men med hennes diagnose vet vi at hun har utfordringer som vi andre tar for gitt.

Når hun skal kle av seg, vil hun gjøre det selv. Hun prøver, hver eneste dag. Motorikken hennes er ikke slik som andre barn, så det er vanskelig for henne. Men hun prøver. Etterhvert gjør hun tegn til at hun trenger hjelp. Da prøver vi å være der å gi henne en hjelpende hånd.

Hun vil komme seg oppå stolen selv. Hun prøver, men klarer det sjeldent.

Hun prøver alltid å ha på seg skoene selv, før hun ber om hjelp.

Carmen jobber hardt, hver dag, for at vi skal forstå henne når hun vil fortelle noe.

Carmen må jobbe hardt for å lære seg hver minste ting som vi andre tar for gitt.

Likevel er Carmen en stor gledesspreder. Hun er jenta med humor. Hun forstår når vi vil få henne til å le. Hun gjentar ting om og om igjen, hvis hun ser at vi ler av det.  Slik jeg ser det velger Carmen å være glad. Og så er det opp til oss menneskene rundt, å lære oss å forstå Carmen.

For Carmen selv, er «den tøffeste dama i by`n»

Forstå-Carmen-bedre-prosjekt

En av Carmen sine store utfordringer er at hun mest sannsynlig aldri vil klare å kommunisere verbalt.  De som har Phelan- McDermids syndrom snakker svært sjeldent mye, men kanskje noen få ord.  Finmotorikken er ofte dårlig, så tegnspråk kan også være en utfordring.

Hvordan er det å tenke ting, men aldri kan få sagt det? Hvordan er det å sitte i bilen og lure på hvor storebror er, uten å ha mulighet til å spørre?  Hvordan er det å ha stein i skoa uten å kunne spørre om hjelp til å ta den bort? 

Her en kveld hadde jeg, Agnar, guttene et «forstå-Carmen-bedre-prosjekt». Dette i håp om å sette oss litt inn i situasjonen hun er i. Vi tok tape over munnen til hverandre, slik at vi ikke kunne snakke. Da måtte vi bruke gester, kroppsspråk og tegn for å forstå hverandre.

Noen av oss begynte å le av alle misforståelsene. Kanskje er det derfor Carmen har så godt humør?

Noen av oss ble fortvila over ikke å bli forstått. Kanskje er det derfor Carmen blir frustrert noen ganger?

Noen ble så ivrig at de tok av tapen, når det var noe vi MÅTTE forstå….. Det kan ikke Carmen….

 Carmen gav oss en god latter…nok en gang!

Vi rundt Carmen, både hjemme og i barnehagen prøver å bruke mest mulig tegn når vi prater til henne. Vi ser at hun bruker noen av tegnene, eller hun lager noe som ligner. Det er bra. Men vi ser at det kan være vanskelig å gjøre tegnene på grunn av motorikken. Derfor har vi prøvd oss litt med bildebruk. Hver gang Carmen skal legge seg har vi vist henne et bestemt bilde.  Når vi syntes at hun virket klar for det utvidet vi med flere bilder. Nå ser vi at dette kan «rydde opp» i tankene til Carmen og hjelpe henne å få oversikt.

I helgene har vi opplevd at hun starter dagen med å sutre og være rastløs. Nå viser vi henne bildet «hjem» og opplever at hun blir rolig av det. Kanskje er det dette som blir løsningen for Carmen?

Livet i en boble

Hvordan er det å sitte i ei såpeboble? Du blir blåst opp i lufta, ser alt, uten at du kan ta på det. Så ser du at bobla daler nedover. Hvis ingen blåser på deg så lander du på bakken, og da sprekker den. Strekker du hånda utom bobla, så risikerer du også at den sprekker.  Du må fokusere bare på deg selv, for å berge deg selv og ikke sprekke.

Rett før jul, så var det altså gått et år siden Carmen fikk diagnose. Vi begynte å skrive blogg av flere grunner. Når Carmen fikk diagnose var det svært lite informasjon å finne. Vi håper andre som får barn med samme diagnose kan finne oss og lese hvis de ønsker det. Vi synes det er godt at venner og familie kan følge med også gjennom å lese bloggen. Og det å få skrevet ned ting har vært fin terapi for oss, selv om vi ikke kan poste alt.

For at denne bloggen skal være til nytte så må dette være en ærlig blogg, og ikke en blogg som gjør oss til en rosenrød familie. Likevel synes jeg ikke at en sutreblogg er til hjelp og nytte for noen parter. Dette er en balansegang som kan være vanskelig å finne.

Når jeg ser tilbake på dette året, så blir jeg ikke helt klok på hva jeg skal tenke. Det første halve året etter diagnosen ble satt, så var det utrolig mye som skjedde og mye å sette seg inn i. Det var mange lover og regler vi burde ha kjennskap til. Vi måtte sette oss inn i Carmens rettigheter og det var mye tankevirksomhet i forhold til hvordan framtida ville bli. Plutselig hadde et halvt år gått og jeg følte at tross alt, så hadde det gått fint.

Høsten derimot, har vært tung. For hver uke og måned som går, ser jeg nye utfordringer med det å ha fått et funksjonshemmet barn. Og jo lengre tid som går, jo mer forstår jeg hva jeg fikk beskjed om for et år siden. Og enda har jeg helt sikkert ikke sett en brøkdel av det jeg har i vente….

Som jeg har skrevet tidligere, så har det å få et funksjonshemmet barn, ført mye godt med seg. Likevel ser jeg at jeg personlig, har så uendelig mye å jobbe med! For meg har det vært farlig å leve i min egen boble.  Jeg blir lei meg når jeg tenker på hvor mye energi som går bort på at jeg må redde min egen boble. Til tider føler jeg meg avhengig av at andre rundt meg må blåse på meg, for at jeg skal holde meg oppe, for at bobla ikke skal sprekke. Fra å føle meg sånn ok ressurssterk, føler jeg meg som en av de svakeste. Jeg er helt avhengig av andre for at familien min skal gå rundt.  

Og folk som kun er opptatt av sin egen boble, er vel ikke spesielt interessant i lengden…?

Så ja, slik ligger jeg an for tiden. Jeg har mye å jobbe med. Så dere som omgås meg om dagen; ha tålmodighet med meg.  

Hvis alle hadde vært som frimerkesamlere…

 Jeg vet ikke spesielt  mye om frimerkesamlere. Men det jeg vet, er at de er ute etter det spesielle. De søker etter det som er litt annerledes. Og jo færre som har dette frimerket jo bedre.

Dere vet sikkert hvor jeg vil hen…

Hva om vi hadde tenkt slik om menneskene rundt oss også! Skal alle være like, eller er det fordelaktig for samfunnet å ha et mangfold? 

Jeg skulle ønske at jeg som mor til Carmen kunne sagt  at «det handler ikke om hvordan en har det, bare hvordan en tar det».  Jeg kunne lett sagt det…tidligere! Mye her i livet handler om å se mulighetene. Det handler om å se på fordelene med ting, ikke ulempene. 

Jeg har utfordret meg selv på dette det siste året. Man kan velge å se fordelen med hverdagen vår. Carmen lærer oss så utrolig mye. For eksempel så lærer guttene våre empati på et høyt nivå og de blir svært tolerant mot mennesker som ikke er akkurat som alle andre.  Og jeg og Agnar har blitt rågode på å samarbeide.  For at hverdagen vår skal fungere så er jeg og Agnar nødt til å kommunisere på et helt annet nivå nå enn tidligere. Vi lærer å sette pris på små ting, som å sove sammenhengende en natt eller bli rørt til tårer når vi ser Carmen gjør ørsmå fremskritt.

Jeg er glad jeg ser de tingene Carmen lærer oss.  Likevel øver jeg meg på å være ærlig med meg selv. Det er bra å se det positive i tingene. Men det er viktig å huske at det er ingen motsetning i å være takknemlig for alt det Carmen lærer oss, og det at man så inderlig skulle ønske at ting hadde vært annerledes.  Jeg har dager der jeg sørger over at vi aldri vil bli en vanlig familie på fem. At jeg og Agnar aldri vil oppleve at Carmen flytter hjemmefra for å studere og være med venner. Jeg kan grue meg til vennene våre får store barn og de kan sitte i ro og fred å prate med hverandre mens jeg og Agnar må bytte på å løpe etter Carmen. Jeg kan tenke på hvordan det blir å skifte bleier på mitt voksne barn, når jeg selv er gammel.

Likevel ville jeg aldri vært Carmen foruten. Ingen er som Carmen. Ingen er i nærheten engang. Skulle bare ønske at det hadde gått an å tatt en pause. Som en annen mor med funksjonshemmet barn sa: å viske seg selv ut av historien en dag. Bare snu seg rundt å sove videre en dag. Og en ting til: skulle ønske at jeg hadde følt at HELE samfunnet hadde backet oss opp. Realiteten er at mange ønsker et samfunn uten mangfold. Det er en skam. Jeg ville aldri vært foruten Carmen. Skulle ønske alle hadde vært som frimerkesamlere. …