fredag 30. august 2013

Hvis alle hadde vært som frimerkesamlere…


 Jeg vet ikke spesielt  mye om frimerkesamlere. Men det jeg vet, er at de er ute etter det spesielle. De søker etter det som er litt annerledes. Og jo færre som har dette frimerket jo bedre.

Dere vet sikkert hvor jeg vil hen…

Hva om vi hadde tenkt slik om menneskene rundt oss også! Skal alle være like, eller er det fordelaktig for samfunnet å ha et mangfold? 

Jeg skulle ønske at jeg som mor til Carmen kunne sagt  at «det handler ikke om hvordan en har det, bare hvordan en tar det».  Jeg kunne lett sagt det…tidligere! Mye her i livet handler om å se mulighetene. Det handler om å se på fordelene med ting, ikke ulempene. 

Jeg har utfordret meg selv på dette det siste året. Man kan velge å se fordelen med hverdagen vår. Carmen lærer oss så utrolig mye. For eksempel så lærer guttene våre empati på et høyt nivå og de blir svært tolerant mot mennesker som ikke er akkurat som alle andre.  Og jeg og Agnar har blitt rågode på å samarbeide.  For at hverdagen vår skal fungere så er jeg og Agnar nødt til å kommunisere på et helt annet nivå nå enn tidligere. Vi lærer å sette pris på små ting, som å sove sammenhengende en natt eller bli rørt til tårer når vi ser Carmen gjør ørsmå fremskritt.

Jeg er glad jeg ser de tingene Carmen lærer oss.  Likevel øver jeg meg på å være ærlig med meg selv. Det er bra å se det positive i tingene. Men det er viktig å huske at det er ingen motsetning i å være takknemlig for alt det Carmen lærer oss, og det at man så inderlig skulle ønske at ting hadde vært annerledes.  Jeg har dager der jeg sørger over at vi aldri vil bli en vanlig familie på fem. At jeg og Agnar aldri vil oppleve at Carmen flytter hjemmefra for å studere og være med venner. Jeg kan grue meg til vennene våre får store barn og de kan sitte i ro og fred å prate med hverandre mens jeg og Agnar må bytte på å løpe etter Carmen. Jeg kan tenke på hvordan det blir å skifte bleier på mitt voksne barn, når jeg selv er gammel.


Likevel ville jeg aldri vært Carmen foruten. Ingen er som Carmen. Ingen er i nærheten engang. Skulle bare ønske at det hadde gått an å tatt en pause. Som en annen mor med funksjonshemmet barn sa: å viske seg selv ut av historien en dag. Bare snu seg rundt å sove videre en dag. Og en ting til: skulle ønske at jeg hadde følt at HELE samfunnet hadde backet oss opp. Realiteten er at mange ønsker et samfunn uten mangfold. Det er en skam. Jeg ville aldri vært foruten Carmen. Skulle ønske alle hadde vært som frimerkesamlere. …

1 kommentar:

  1. Hei hei!

    Vi har også en datter med dette syndromet, hun heter Hannah og fylte nettopp tre år. Diagnosen har vi fått nå nylig og fikk også beskjed om at det kun var 10 (!!!!) tilfeller i Norge. Javel tenkte jeg, det var jaggu ikke mye rart, men så finner jeg bloggen din, kjempe kjekk lesning for ei mor som følte seg nokså ensom rundt akkurat dette.. Ta gjerne kontakt på Mail om du vil utveksle litt erfaringer, historier eller bare starte opp en dialog :)

    Hilsen Helene (Helene.haggemark@hotmail.com)

    SvarSlett