torsdag 9. mai 2013

Kan det være noe mer?


Da Carmen nærmet seg 6 måneder begynte jeg virkelig å bli bekymret. Var det tilfeldig at Carmen var så
mye syk? Var det derfor hun utviklet seg så seint? Jeg tenkte at det sikkert var tette luftveier som forårsaket både nattevåk og at hun ikke klarte å rulle rundt.  Men likevel …. igjen og igjen kom jeg tilbake til at det kanskje kunne være noe mer enn «bare» tette luftveier som forårsaket alle de områdene hun ikke mestret. I et år varte denne usikkerheten. I et øyeblikk var jeg bekymret og i neste tenkte jeg; «nei men hun klarer seg jo bra»…

I juni 2012 ble Carmen henvist til fysioterapeut. Carmen kunne ikke reise seg og fotstillingen hennes var rar. Etter at vi var hos fysioterapeuten og hun var tydelig på at hun måtte utredes videre, begynte jeg å gråte.  Jeg kjente en enorm lettelse over at noen andre var bekymret, slik som meg. Likevel ble jeg redd for at mine bekymringer stemte.

 Etter dette skjedde ting fort og i oktober hadde vi to hele dager på st.Olavs der et helt team var sammen med oss. Vi var inne hos spesialpedagog, ergoterapeut, fysioterapeut, kontaktsykepleier og barnelege. De lekte med henne, spiste sammen med henne, og prøvde å bli kjent med henne. Selv om jeg følte at jeg var i en sårbar situasjon kjente jeg det var godt å være der. De tok oss og Carmen på alvor, og jeg følte at de hadde stålkontroll på det de drev med. De hadde satt av dagen til å observere henne, og tilpasset dagen etter hennes tempo og dagsrytme.

Etter to dager hadde barnelegen og kontaktsykepleieren en fin samtale med oss. Legen var rimelig sikker på at Carmen hadde et syndrom. Hun ville ikke fortelle hvilket syndrom hun mistenkte. Carmen måtte ta mange glass med blodprøver for å ta gentester, kromosom test o.l.. De visste lite om hvor lang tid det ville ta før de fikk svar på prøvene. Det kunne også hende at de ikke fant noe. Men dersom de ikke fant noe i første runde kom de til å fortsette å lete, og sjekke resultatene og prøvene opp imot en internasjonal database.

Hun var usikker på om Carmen kunne lære seg å snakke eller gå, og hvor selvstendig hun kunne bli. Den mentale utviklingen var hun også usikker på. Det var ikke usannsynlig at hun mentalt kom til å være som en ettåring resten av livet. Men hvis man klarte å finne ut hva hun hadde, kunne vi kanskje vite mer om framtida.  
Hun rådet oss til å snakke med brødrene om at Carmen var en annerledes jente, og at hun kanskje ville være pleietrengende resten av livet. Dette for å hjelpe dem til å sette ord på det de hadde sett og opplevd.

Det hele kom som et sjokk!

 Vi dro til sykehuset med et ønske om at de skulle finne ut noe, men likevel ble det så tungt.  Vi hadde fått vite mye, men likevel så lite. Et syndrom kan være så mye forskjellig. Vi hadde fått bekreftelse på at våre bekymringer ikke var grunnløse. 

Vi gråt. Jeg følte meg utømmelig. Følte det så urettferdig at Carmen, som var så blid og entusiastisk, måtte få et liv utenom det vanlige.  Et liv på sidesporet. Dagene etter dette var fulle av spørsmål.  Hvor dramatisk er dette? Hvor gammel vil hun bli? Vil hun kunne flytte ut og få seg en egen familie? Kan hun lære seg å utvikle vennskap?

Tankene om hvordan framtida skulle bli, både for oss foreldre, guttene og Carmen var så forvirrende. Likevel kunne vi ikke tenke for mye. Vi visste enda ikke hva det var Carmen hadde….

Rannveig

Carmen koser seg med spareribs stekt på bålet på hytta


Carmen på vassfjellet

Carmen elsker å sitte i bæremeis:)

4 kommentarer:

  1. Det er sterk lesning. All usikkerheten dere må ha sittet med, og sitter med ennå. Jeg føler virkelig med dere! Skjønn jente dere har! :)

    SvarSlett
    Svar
    1. Ja hun er veldig skjønn. Håper bloggen kan være til nytte for oss, carmen og mange rundt oss. Jeg setter stor pris på at du følger bloggen!

      Slett
  2. Fint at dere vil dele dette med oss:)


    Anders

    SvarSlett
    Svar
    1. Kjekt at du følger med på bloggen Anders!

      Slett