Verdens beste land

Carmen elsker å være med på tur. Med
denne nye terrengvognen som hun fikk fra
hjelpemiddelsentralen kan hun være med
på lengre turer.

Som forelder til barn som ikke er helt A4 kan man tillate seg å bli temmelig forvirret og frustrert over kompleksiteten i ulike hjelpeinstanser, koordineringen dem imellom, og det faktum at uansett hvor godt eller dårlig de ulike systemene er organiser så er det personavhengig. Du er simpelthen prisgitt at den personen som tilfeldigvis skal behandle din sak er dyktig, engasjert og har en viss grad av empati.

 I Norge har vi mange ulike lover og forskrifter som fastsetter rettighetene vi har. I kommunen forholder vi oss til barnehage, vedtaksansvarlige i kommunen, ergoterapaut, fysioterapeut, spesialpedagog, helsestasjon, fastlege, osv. Så kommer spesialisthelsetjenesten (sykehus m.m.), og statlige kompetansesenter som skal bistå med støtte, hjelp, behandling og rådgivning. Nav er til hjelp både når det gjelder stønader og hjelpemidler. Her gjelder det å holde tungen beint i munnen...! Det tar litt tid å finne ut av hvem man skal spørre om hva.

Vi er så heldige at vi har en koordinator som tar ansvar og hjelper oss med å finne frem. Hun har , i samarbeid med oss og de ulike fagfolkene, sammenfattet en individuell plan (IP) som beskriver hvordan vi ønsker å jobbe for at Carmen skal utvikle seg. Det er viktig at alle som skal hjelpe Carmen jobber i samme retning og at vi bestemmer oss for hva vi skal fokusere på i ulike perioder.

Når man står midt oppi denne labyrinten av ulike hjelpere kan man falle for fristelsen å ta det for gitt. Noen ganger trenger vi å løfte blikket opp og ut ifra vår hektiske hverdag og se hvordan situasjonen er rundt om i verden. 

ASK: Carmen viser interesse for symbolene som
hun skal bruke som sitt språk. Her holder hun på
med sin dagstavle. 

Da Carmen var nyfødt og lå på intensiven slapp vi bekymringen for om vi hadde råd til eventuell behandling. Da hennes personforsikring ble avvist på grunn av pågående utredning på sykehuset var det veldig kjipt, men det betød ikke at vi kom til å gå personlig konkurs. Vi har ikke hatt behov for å opprette et fond eller pengeinnsmling for å finansiere spesialundervisningen hennes. Dette får vi fra det offentlige.

Hele mitt arbeidsliv har jeg betalt alle skattekroner med glede. Men etter at vi fikk Carmen har jeg virkelig fått erfare hva det offentlige kan bety for de som trenger litt ekstra hjelp og støtte.

Takket være de utrolig dyktige fagfolkene Carmen har i ansvarsgruppen, samt veiledere i Statped og TRONDSLETTEN (sykehus) har vi sett en god utvikling  det siste halvåret.