Som perler på en snor

Er dine barn velskapt?

Mine barn er det.

Man har laget noe godt, noe vel, noe helt på en måte.

Er det mulig at et barn ikke er velskapt?

Hvor går da grensen på et barn som er velskapt og ikke?

Mine barn er som perler på en snor.

Carmen er en av dem.

Verdens beste land

Carmen elsker å være med på tur. Med
denne nye terrengvognen som hun fikk fra
hjelpemiddelsentralen kan hun være med
på lengre turer.

Som forelder til barn som ikke er helt A4 kan man tillate seg å bli temmelig forvirret og frustrert over kompleksiteten i ulike hjelpeinstanser, koordineringen dem imellom, og det faktum at uansett hvor godt eller dårlig de ulike systemene er organiser så er det personavhengig. Du er simpelthen prisgitt at den personen som tilfeldigvis skal behandle din sak er dyktig, engasjert og har en viss grad av empati.

 I Norge har vi mange ulike lover og forskrifter som fastsetter rettighetene vi har. I kommunen forholder vi oss til barnehage, vedtaksansvarlige i kommunen, ergoterapaut, fysioterapeut, spesialpedagog, helsestasjon, fastlege, osv. Så kommer spesialisthelsetjenesten (sykehus m.m.), og statlige kompetansesenter som skal bistå med støtte, hjelp, behandling og rådgivning. Nav er til hjelp både når det gjelder stønader og hjelpemidler. Her gjelder det å holde tungen beint i munnen...! Det tar litt tid å finne ut av hvem man skal spørre om hva.

Vi er så heldige at vi har en koordinator som tar ansvar og hjelper oss med å finne frem. Hun har , i samarbeid med oss og de ulike fagfolkene, sammenfattet en individuell plan (IP) som beskriver hvordan vi ønsker å jobbe for at Carmen skal utvikle seg. Det er viktig at alle som skal hjelpe Carmen jobber i samme retning og at vi bestemmer oss for hva vi skal fokusere på i ulike perioder.

Når man står midt oppi denne labyrinten av ulike hjelpere kan man falle for fristelsen å ta det for gitt. Noen ganger trenger vi å løfte blikket opp og ut ifra vår hektiske hverdag og se hvordan situasjonen er rundt om i verden. 

ASK: Carmen viser interesse for symbolene som
hun skal bruke som sitt språk. Her holder hun på
med sin dagstavle. 

Da Carmen var nyfødt og lå på intensiven slapp vi bekymringen for om vi hadde råd til eventuell behandling. Da hennes personforsikring ble avvist på grunn av pågående utredning på sykehuset var det veldig kjipt, men det betød ikke at vi kom til å gå personlig konkurs. Vi har ikke hatt behov for å opprette et fond eller pengeinnsmling for å finansiere spesialundervisningen hennes. Dette får vi fra det offentlige.

Hele mitt arbeidsliv har jeg betalt alle skattekroner med glede. Men etter at vi fikk Carmen har jeg virkelig fått erfare hva det offentlige kan bety for de som trenger litt ekstra hjelp og støtte.

Takket være de utrolig dyktige fagfolkene Carmen har i ansvarsgruppen, samt veiledere i Statped og TRONDSLETTEN (sykehus) har vi sett en god utvikling  det siste halvåret. 

Hva skjuler seg der inne?

Hva skjuler seg der inne i hodet ditt?

Hva tenker du på? 

Dine følelser mener jeg at jeg kan lese, til en viss grad. Men tankene, hvordan er de? 

Når du ser på gresset, hva ser du gjennom dine øyne? Ser du at det er grønt? Vet du at det vokser? Du kjenner på det, ja smaker også. Hvordan synes du det smaker?

Ser du at himmelen er blå om dagen og mørk om natten? 

Vet du at solen skinner om dagen og at månen er oppe når det er mørkt? 

Har du fundert på om månen er laget av ost eller sand, lurer du på hvordan den kan skinne? Har du lagt merke til at den av og til er rund, og av og til ligner mer på en lysende banan?

Vil du undre deg over universets uendelighet?

Kanskje du sitter inne med en mye større innsikt enn oss. Kanskje har du tenkt på alt dette.

Det er ikke lett å tenke mange tanker, når man ikke har tilstrekkelig med verktøy som kan formidle dem…

Den tøffeste dama i by`n

Når man er en omsorgperson for et barn med spesielle behov er det lett å gå inn i ei boble (les tidligere innlegg). Du kjenner deg til tider sliten og utilstrekkelig. I den harde jobbinga som vi gjør hver dag, er det fort gjort å glemme at den vi gjør dette for, er nødt til å være sterkere enn det du er.  Carmen er nødt til å være mer ressurssterk enn meg, på mange vis.

Når Carmen ser meg, møter hun meg med et smil, ser på meg og sier hei (med tegn). Tilsynelatende ser det ut til at dagen hennes har vært bekymringsløs og full av gleder. Det er godt mulig at det er tilfelle. Men med hennes diagnose vet vi at hun har utfordringer som vi andre tar for gitt.

Når hun skal kle av seg, vil hun gjøre det selv. Hun prøver, hver eneste dag. Motorikken hennes er ikke slik som andre barn, så det er vanskelig for henne. Men hun prøver. Etterhvert gjør hun tegn til at hun trenger hjelp. Da prøver vi å være der å gi henne en hjelpende hånd.

Hun vil komme seg oppå stolen selv. Hun prøver, men klarer det sjeldent.

Hun prøver alltid å ha på seg skoene selv, før hun ber om hjelp.

Carmen jobber hardt, hver dag, for at vi skal forstå henne når hun vil fortelle noe.

Carmen må jobbe hardt for å lære seg hver minste ting som vi andre tar for gitt.

Likevel er Carmen en stor gledesspreder. Hun er jenta med humor. Hun forstår når vi vil få henne til å le. Hun gjentar ting om og om igjen, hvis hun ser at vi ler av det.  Slik jeg ser det velger Carmen å være glad. Og så er det opp til oss menneskene rundt, å lære oss å forstå Carmen.

For Carmen selv, er «den tøffeste dama i by`n»

Forstå-Carmen-bedre-prosjekt

En av Carmen sine store utfordringer er at hun mest sannsynlig aldri vil klare å kommunisere verbalt.  De som har Phelan- McDermids syndrom snakker svært sjeldent mye, men kanskje noen få ord.  Finmotorikken er ofte dårlig, så tegnspråk kan også være en utfordring.

Hvordan er det å tenke ting, men aldri kan få sagt det? Hvordan er det å sitte i bilen og lure på hvor storebror er, uten å ha mulighet til å spørre?  Hvordan er det å ha stein i skoa uten å kunne spørre om hjelp til å ta den bort? 

Her en kveld hadde jeg, Agnar, guttene et «forstå-Carmen-bedre-prosjekt». Dette i håp om å sette oss litt inn i situasjonen hun er i. Vi tok tape over munnen til hverandre, slik at vi ikke kunne snakke. Da måtte vi bruke gester, kroppsspråk og tegn for å forstå hverandre.

Noen av oss begynte å le av alle misforståelsene. Kanskje er det derfor Carmen har så godt humør?

Noen av oss ble fortvila over ikke å bli forstått. Kanskje er det derfor Carmen blir frustrert noen ganger?

Noen ble så ivrig at de tok av tapen, når det var noe vi MÅTTE forstå….. Det kan ikke Carmen….

 Carmen gav oss en god latter…nok en gang!

Vi rundt Carmen, både hjemme og i barnehagen prøver å bruke mest mulig tegn når vi prater til henne. Vi ser at hun bruker noen av tegnene, eller hun lager noe som ligner. Det er bra. Men vi ser at det kan være vanskelig å gjøre tegnene på grunn av motorikken. Derfor har vi prøvd oss litt med bildebruk. Hver gang Carmen skal legge seg har vi vist henne et bestemt bilde.  Når vi syntes at hun virket klar for det utvidet vi med flere bilder. Nå ser vi at dette kan «rydde opp» i tankene til Carmen og hjelpe henne å få oversikt.

I helgene har vi opplevd at hun starter dagen med å sutre og være rastløs. Nå viser vi henne bildet «hjem» og opplever at hun blir rolig av det. Kanskje er det dette som blir løsningen for Carmen?

Livet i en boble

Hvordan er det å sitte i ei såpeboble? Du blir blåst opp i lufta, ser alt, uten at du kan ta på det. Så ser du at bobla daler nedover. Hvis ingen blåser på deg så lander du på bakken, og da sprekker den. Strekker du hånda utom bobla, så risikerer du også at den sprekker.  Du må fokusere bare på deg selv, for å berge deg selv og ikke sprekke.

Rett før jul, så var det altså gått et år siden Carmen fikk diagnose. Vi begynte å skrive blogg av flere grunner. Når Carmen fikk diagnose var det svært lite informasjon å finne. Vi håper andre som får barn med samme diagnose kan finne oss og lese hvis de ønsker det. Vi synes det er godt at venner og familie kan følge med også gjennom å lese bloggen. Og det å få skrevet ned ting har vært fin terapi for oss, selv om vi ikke kan poste alt.

For at denne bloggen skal være til nytte så må dette være en ærlig blogg, og ikke en blogg som gjør oss til en rosenrød familie. Likevel synes jeg ikke at en sutreblogg er til hjelp og nytte for noen parter. Dette er en balansegang som kan være vanskelig å finne.

Når jeg ser tilbake på dette året, så blir jeg ikke helt klok på hva jeg skal tenke. Det første halve året etter diagnosen ble satt, så var det utrolig mye som skjedde og mye å sette seg inn i. Det var mange lover og regler vi burde ha kjennskap til. Vi måtte sette oss inn i Carmens rettigheter og det var mye tankevirksomhet i forhold til hvordan framtida ville bli. Plutselig hadde et halvt år gått og jeg følte at tross alt, så hadde det gått fint.

Høsten derimot, har vært tung. For hver uke og måned som går, ser jeg nye utfordringer med det å ha fått et funksjonshemmet barn. Og jo lengre tid som går, jo mer forstår jeg hva jeg fikk beskjed om for et år siden. Og enda har jeg helt sikkert ikke sett en brøkdel av det jeg har i vente….

Som jeg har skrevet tidligere, så har det å få et funksjonshemmet barn, ført mye godt med seg. Likevel ser jeg at jeg personlig, har så uendelig mye å jobbe med! For meg har det vært farlig å leve i min egen boble.  Jeg blir lei meg når jeg tenker på hvor mye energi som går bort på at jeg må redde min egen boble. Til tider føler jeg meg avhengig av at andre rundt meg må blåse på meg, for at jeg skal holde meg oppe, for at bobla ikke skal sprekke. Fra å føle meg sånn ok ressurssterk, føler jeg meg som en av de svakeste. Jeg er helt avhengig av andre for at familien min skal gå rundt.  

Og folk som kun er opptatt av sin egen boble, er vel ikke spesielt interessant i lengden…?

Så ja, slik ligger jeg an for tiden. Jeg har mye å jobbe med. Så dere som omgås meg om dagen; ha tålmodighet med meg.  

Hvis alle hadde vært som frimerkesamlere…

 Jeg vet ikke spesielt  mye om frimerkesamlere. Men det jeg vet, er at de er ute etter det spesielle. De søker etter det som er litt annerledes. Og jo færre som har dette frimerket jo bedre.

Dere vet sikkert hvor jeg vil hen…

Hva om vi hadde tenkt slik om menneskene rundt oss også! Skal alle være like, eller er det fordelaktig for samfunnet å ha et mangfold? 

Jeg skulle ønske at jeg som mor til Carmen kunne sagt  at «det handler ikke om hvordan en har det, bare hvordan en tar det».  Jeg kunne lett sagt det…tidligere! Mye her i livet handler om å se mulighetene. Det handler om å se på fordelene med ting, ikke ulempene. 

Jeg har utfordret meg selv på dette det siste året. Man kan velge å se fordelen med hverdagen vår. Carmen lærer oss så utrolig mye. For eksempel så lærer guttene våre empati på et høyt nivå og de blir svært tolerant mot mennesker som ikke er akkurat som alle andre.  Og jeg og Agnar har blitt rågode på å samarbeide.  For at hverdagen vår skal fungere så er jeg og Agnar nødt til å kommunisere på et helt annet nivå nå enn tidligere. Vi lærer å sette pris på små ting, som å sove sammenhengende en natt eller bli rørt til tårer når vi ser Carmen gjør ørsmå fremskritt.

Jeg er glad jeg ser de tingene Carmen lærer oss.  Likevel øver jeg meg på å være ærlig med meg selv. Det er bra å se det positive i tingene. Men det er viktig å huske at det er ingen motsetning i å være takknemlig for alt det Carmen lærer oss, og det at man så inderlig skulle ønske at ting hadde vært annerledes.  Jeg har dager der jeg sørger over at vi aldri vil bli en vanlig familie på fem. At jeg og Agnar aldri vil oppleve at Carmen flytter hjemmefra for å studere og være med venner. Jeg kan grue meg til vennene våre får store barn og de kan sitte i ro og fred å prate med hverandre mens jeg og Agnar må bytte på å løpe etter Carmen. Jeg kan tenke på hvordan det blir å skifte bleier på mitt voksne barn, når jeg selv er gammel.

Likevel ville jeg aldri vært Carmen foruten. Ingen er som Carmen. Ingen er i nærheten engang. Skulle bare ønske at det hadde gått an å tatt en pause. Som en annen mor med funksjonshemmet barn sa: å viske seg selv ut av historien en dag. Bare snu seg rundt å sove videre en dag. Og en ting til: skulle ønske at jeg hadde følt at HELE samfunnet hadde backet oss opp. Realiteten er at mange ønsker et samfunn uten mangfold. Det er en skam. Jeg ville aldri vært foruten Carmen. Skulle ønske alle hadde vært som frimerkesamlere. …

Nå går hun!

Noen av de mest sentrale ferdighetene for å få et litt lettere liv er det å gå, og å kunne kommunisere. Disse områdene er det relativt stor usikkerhet rundt for de som har Phelan-McDermid syndrom, og slik vi har skjønt det er det mange som aldri lærer seg å snakke.

Når det gjelder gange var vi lenge usikker på om hun noen gang ville lære det. Siden hun var et ½ år har hun vært veldig fysisk aktiv. Hun har ikke hatt ro i kroppen, men rørt seg rundt omkring hele tiden. Det at hun har vært ekstremt aktiv har ført mye godt med seg i form av motorisk utvikling. Hun er utforskende og vil stadig strekke sine egne (og andres) grenser.

Det var noe som ikke fungerte som hun ville i føttene. Det å reise seg, og etterhvert øve seg på å gå var en stor utfordring, og ting tok tid. Hun fant fort en teknikk som innebar å gå på knærne. Og hun kunne nærmest løpe med denne teknikken.

Ergoterapeut og fysioterapeut gav oss råd om å legge til rette for aktiviteter i stående stiling. Og etter mye trening og leking i stående stilling, var hun klar for å trene på å gå på beina.

Sakte men sikkert ble hun mer og mer stødig, og tok flere og flere skritt helt selv. Og når hun var 2 år og 3 måneder klarte hun å holde balansen og gå i stående stilling. Hurra!

Det er vanskelig å forklare hvor mye dette betyr for henne, og familiens fremtid. Fremtiden i rullestol og alskens hjelpemidler for å slippe å bære henne smuldret delvis vekk. 

Det var en fryd å se henne stabbe rundt omkring. Og på nåværende tidspunkt løper hun rundt omkring på sin spesielle måte.

På tide med nytt innlegg

Nå er det gått en stund siden det forrige blogginnlegget...
Med en travel familiehverdag og salg, kjøp og flytting kan jeg ikke si at skriving er på toppen av prioriteringslisten.

Men nå satser vi på å komme med innlegg litt oftere.

En ny forståelse

Tiden etter at vi fikk en ny forståelse av hvem Carmen er var veldig ambivalent for oss. På den ene siden var syndromet beskrivelsen av en uhelbredelig tilstand som ikke kan kureres.  En uforutsigbar tilstand som uansett vil få store konsekvenser for livet hennes. I større eller mindre større grad. Var hun heldig kunne hun fungere sånn passe på skolen – etter hvert. Hun kunne også stagnere helt i utvikling og leve resten av livet som en ettåring, i kropp og sinn. Uansett var håpet vi hadde hatt hele veien om at det «bare» var veldig forsinket utvikling helt borte…

Samtidig følte vi oss mer og mer knyttet til Carmen. Det er umulig å sette ord på det, men det oppsto en slags gjensidig avhengig relasjon.  En positiv relasjon. Vi kunne ikke skjønne hvordan livet var før Carmen. Vissheten om at hun trengte oss, trolig resten av vårt liv, sank mer og mer inn.

Denne jenta hadde så ufattelig stor innflytelse på livet. Var hun glad og tilfreds så gikk det meste bra. Hadde hun en dårlig dag eller natt så handlet det meste om å forsøke å finne ut av hva hun trengte. Jeg hadde aldri tenkt at jeg kunne bli mer og mer glad i noen som holdt meg våken 3-4 timer stort sett hver natt.

Etter hvert som månedene gikk ble det hele en mer naturlig del av tilværelsen. Det oppsto en slags trygghet i det uforutsigbare.

Vi så at vi hadde så mye å glede oss over. Hvert fremskritt var en stor mestring som gav oss lyst til å feire. Hele familien kunne sitte rundt middagsbordet og vise begeistring over at hun øvde seg på å spise maten med skje! Alle disse fremskrittene som de fleste tar for gitt skapte hverdagsmagi.