Da Carmen nærmet seg 6 måneder begynte jeg virkelig å bli
bekymret. Var det tilfeldig at Carmen var så
mye syk? Var det derfor hun
utviklet seg så seint? Jeg tenkte at det sikkert var tette luftveier som
forårsaket både nattevåk og at hun ikke klarte å rulle rundt. Men likevel …. igjen og igjen kom jeg tilbake
til at det kanskje kunne være noe mer enn «bare» tette luftveier som forårsaket
alle de områdene hun ikke mestret. I et år varte denne usikkerheten. I et
øyeblikk var jeg bekymret og i neste tenkte jeg; «nei men hun klarer seg jo bra»…
I juni 2012 ble Carmen henvist til fysioterapeut. Carmen
kunne ikke reise seg og fotstillingen hennes var rar. Etter at vi var hos fysioterapeuten
og hun var tydelig på at hun måtte utredes videre, begynte jeg å gråte. Jeg kjente en enorm lettelse over at noen
andre var bekymret, slik som meg. Likevel ble jeg redd for at mine bekymringer
stemte.
Etter dette skjedde
ting fort og i oktober hadde vi to hele dager på st.Olavs der et helt team var
sammen med oss. Vi var inne hos spesialpedagog, ergoterapeut, fysioterapeut,
kontaktsykepleier og barnelege. De lekte med henne, spiste sammen med henne, og
prøvde å bli kjent med henne. Selv om jeg følte at jeg var i en sårbar
situasjon kjente jeg det var godt å være der. De tok oss og Carmen på alvor, og
jeg følte at de hadde stålkontroll på det de drev med. De hadde satt av dagen
til å observere henne, og tilpasset dagen etter hennes tempo og dagsrytme.
Etter to dager hadde barnelegen og kontaktsykepleieren en
fin samtale med oss. Legen var rimelig sikker på at Carmen hadde et syndrom.
Hun ville ikke fortelle hvilket syndrom hun mistenkte. Carmen måtte ta mange
glass med blodprøver for å ta gentester, kromosom test o.l.. De visste lite om
hvor lang tid det ville ta før de fikk svar på prøvene. Det kunne også hende at
de ikke fant noe. Men dersom de ikke fant noe i første runde kom de til å
fortsette å lete, og sjekke resultatene og prøvene opp imot en internasjonal
database.
Hun var usikker på om Carmen kunne lære seg å snakke eller
gå, og hvor selvstendig hun kunne bli. Den mentale utviklingen var hun også
usikker på. Det var ikke usannsynlig at hun mentalt kom til å være som en
ettåring resten av livet. Men hvis man klarte å finne ut hva hun hadde, kunne
vi kanskje vite mer om framtida.
Hun rådet oss til å snakke med brødrene om at Carmen var en annerledes
jente, og at hun kanskje ville være pleietrengende resten av livet. Dette for å
hjelpe dem til å sette ord på det de hadde sett og opplevd.
Det hele kom som et sjokk!
Vi dro til sykehuset
med et ønske om at de skulle finne ut noe, men likevel ble det så tungt. Vi hadde fått vite mye, men likevel så lite.
Et syndrom kan være så mye forskjellig. Vi hadde fått bekreftelse på at våre
bekymringer ikke var grunnløse.
Vi gråt. Jeg følte meg utømmelig. Følte det så urettferdig
at Carmen, som var så blid og entusiastisk, måtte få et liv utenom det vanlige. Et liv på sidesporet. Dagene etter dette var
fulle av spørsmål. Hvor dramatisk er
dette? Hvor gammel vil hun bli? Vil hun kunne flytte ut og få seg en egen familie?
Kan hun lære seg å utvikle vennskap?
Tankene om hvordan framtida skulle bli, både for oss
foreldre, guttene og Carmen var så forvirrende. Likevel kunne vi ikke tenke for
mye. Vi visste enda ikke hva det var Carmen hadde….
Rannveig
Carmen koser seg med spareribs stekt på bålet på hytta |
Carmen på vassfjellet |
Carmen elsker å sitte i bæremeis:) |
Det er sterk lesning. All usikkerheten dere må ha sittet med, og sitter med ennå. Jeg føler virkelig med dere! Skjønn jente dere har! :)
SvarSlettJa hun er veldig skjønn. Håper bloggen kan være til nytte for oss, carmen og mange rundt oss. Jeg setter stor pris på at du følger bloggen!
SlettFint at dere vil dele dette med oss:)
SvarSlettAnders
Kjekt at du følger med på bloggen Anders!
Slett